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难以承受的家庭之痛

发布日期:2017-6-9 19:02:59

 随着孤独症发病率的日益增高,越来越多的家庭陷入到了日复一日的奔波和痛苦当中。在我的临床实践中也见到了很多孤独症患者的家庭,在得知孩子有可能换上孤独症之后,他们经历了恐惧、否认、无奈接受、长期陪伴的过程。当然,也有一些家长怀着更为积极的心态,在漫长的治疗过程中,他们渐渐接纳孩子的不同,帮助孩子发现和确认自己的能力,找到属于孩子自己的独特人生之路。

  A 恐惧

  Z女士抱着2岁半的孩子来门诊的时候,眉头紧皱,一脸的愁容。反反复复就问一句话:“我儿子要是变得连爸妈都不认识了,那该怎么办?”

  豆豆出生的时候长的非常白净可爱,看上去是一个非常健康的孩子。那时候Z女士非常开心,觉得生活充满了希望。但是,孩子6个月的时候就变得听而不闻、视而不见,爱哭闹,孩子的发育也一直比别的孩子慢,说话很晚,不像别的孩子那样喜欢咿咿呀呀。Z女士越来越担心,在反复就医的过程中,有医生说孩子可能患了孤独症。开始时她并不了解这是一种什么疾病,在网上查询的过程中,越查越担心。她似乎看到了自己白发苍苍的时候,儿子一个人木然地坐在房间的角落不停地敲击小木块的情境。她觉得孩子完了,自己的一生也完了,为此,她常常辗转反侧,夜不能寐。

  Z女士开始变得郁郁寡欢,最后发展到不梳妆,不出门,也不和他人交流的地步,孩子也越来越不喜欢与人接触。Z女士的丈夫无法忍受这种状态,不得不带她走进了心理科的诊室。

  B 否认

  F先生的儿子是在3岁半的时候确诊孤独症的,他和妻子无法接受这一诊断,拒绝医生的治疗建议,并且坚持送孩子上普通幼儿园。但是孩子在幼儿园中与周围环境格格不入,上课时还会突然发出啸叫,生气的时候还会搞破坏。幼儿园无法接受孩子这些与众不同的状况,孩子不得不频繁地更换幼儿园。为了纠正孩子的“坏”行为,F先生频繁地惩罚甚至是打骂孩子。在这种情况下,孩子的刻板行为越来越明显,越来越深地陷入到自己的小世界中。

  孩子7岁的时候,几乎不在跟人交流,常常是自己一个人坐在房间里,对着墙壁咕哝着谁也听不明白的声音。F夫妇再也无法将孩子送进普通学校,这时才开始接受事实,决定带孩子到专门的训练学校接受专业的孤独症训练。

  C 无奈接受

  L女士的女儿是5岁确诊孤独症的,孩子又断断续续上了两年幼儿园之后,L女士不得不接受孩子患病的事实,将孩子送到了特教学校接受了专门的训练。每周L女士将孩子送到学校里,到周末将孩子接回来。为了不刺激孩子,每到周末,L女士夫妇俩都小心翼翼的,即使如此,孩子还经常不愿意去学校。夫妇俩就得有一个人在家陪着孩子,在家训练。L女士常常说自己是心身俱疲,日复一日没有尽头的持续训练,让她看不到希望。周围善意、恶意、不经意的目光以及抱怨和嘲讽,都会像刀子一样刺痛她的心。他将更多的精力投注到正常的小女儿身上,投注到大女儿身上的更多的是怜悯、无奈和疲倦。她放弃了对大女儿未来的规划,抱着过一天是一天的态度,过着周而复始地送孩子上学、下学、回家的无奈生活。现在,孩子12岁了,有了一些进步,能够与周围的人交流。但是很容易急躁、发怒,心智似乎只能达到七八岁的水平。

  D 认同和接纳

  小路是我们最早认识的孤独症患者,今年22岁,目前在一家公司从事统计工作。如果不与他深入交流,已经很难发现他的与众不同。

  但是15年前,他和大多数孤独症患儿一样活在自己小小的世界里。是他的双亲付出了超出想象的努力,让他能够学会和他人在一起。在漫长的15年里,他们付出了极大的耐心,教小路刷牙,陪他锻炼教他唱歌、涂鸦甚至上厕所,喝水这样的日常小事也要一遍一遍的教。在父母的引导下,小路一点一点的从自己封闭的世界中慢慢的探出头,慢慢的迈出腿,小心翼翼的和外界发生接触,艰难地度过了幼儿园、小学、中学,甚至是大学。现在,他仍然很难建立良好的人际关系,但是工作中凭借超强的数字感知能力,仍然为自己争得了一席之地。

  小路的故事并不是个案,许多症状不是那么严重的孩子,最终是可以独立生活、工作的。世界上第一列被确诊为孤独症的患者今年已经77岁了。大学毕业后在自己出生的小镇银行担任出纳,退休后仍住在这个小镇上。他很少和人说话,但是持续的接触使小镇上的人接受了他的与众不同,甚至会照顾他,让他过着舒适的晚年生活。

  当然,许多非常严重的孤独症患者的生活不能自理,需要父母更多的陪伴、照顾。但是他们也不是一无是处,只要在真诚、充满希望的陪伴下,总能发掘出孩子生存的价值。

  尽管我们还无法确定孤独症的发病原因,但是我们知道,父母的陪伴认同和接纳以及稳定的环境是改善孤独症症状不可或缺的重要因素。越小的孩子知觉越敏锐,如果感到自己是被欢迎的,孩子就更愿意交流;如果感到自己是被忽视甚至是厌弃的,孩子就会闭上自己的嘴,锁到自己的世界中。所以担心、恐惧、厌倦无法帮到无助的父母,更无法帮到孩子。只有持续稳定的环境、父母和周围人的爱心和耐心,认同孩子的独特交流方式,挖掘孩子内在的能量,那些患有孤独症的孩子才有可能被社会所接纳,成为社会中有用的一员。

 

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